Citaten uit ‘Leven na kinderkanker – 24 interviews’
In het boek ‘Leven na kinderkanker‘ vertellen 24 overlevers over hun ervaringen met kinderkanker. De verhalen gaan over hoe zij de ziekte hebben beleeft en over eventuele late gevolgen op hun leven. Lees hier alvast enkele citaten om een indruk te krijgen van de interviews.
“
Het is heel erg wat er gebeurd is, maar ik vind het belangrijk om ook te laten horen dat het goed kan aflopen. Ook al ben ik zwaar ziek geweest: ik ben wie ik ben en ik doe wat ik altijd gewild heb.” – Jorn (23) had een hersentumor op zijn 6-de
“Ik kreeg een bepaalde overlevingskracht en -drang over me en in die flow bleef ik doorgaan. Als er nu iets op mijn pad komt, kijk ik hoe ik ermee om kan gaan en daarna ga ik zo snel mogelijk weer verder. Ik probeer overal het positieve in te zien.” – Céline (24) had botkanker op haar 8ste
“De psychologe in het ziekenhuis zei dat hoe minder je zelf vertelt, hoe meer je aan mensen moet uitleggen. Ik leerde daardoor goed te praten over wat ik had meegemaakt. Achteraf was het heftig om te beseffen dat het kantje boord is geweest. Het ergste vond ik het voor de mensen om me heen. Mijn ouders, broer, familie en vrienden konden zo weinig voor me doen. Ze waren machteloos en konden alleen toekijken” – Alex (24) had botkanker op zijn 15de
“Aan mijn omgeving vertel ik niet graag waar ik last van heb. Het is ook moeilijk te begrijpen dat iemand, die er gezond uitziet, nog jaren na de behandeling klachten heeft. Ik voel me dan ook altijd anders dan leeftijdsgenoten. Zij hebben een soort onbezorgdheid die ik kwijt ben en nooit meer terug krijg. Ik heb altijd het gevoel dat me nog iets boven het hoofd hangt.” – Eline (26) had AML op haar 16de
“Eén keer per jaar moet ik naar de internist en elke twee jaar krijg ik een MRI-scan. Vlak vóór de uitslag vlieg ik tegen de muren op, enorm zenuwachtig en gespannen ben ik dan. Ik word snel boos, krijg koude handen en voeten en zweet heel erg. Na de uitslag is het meteen over. Als ik me niet lekker voel, vraag ik me ook snel af of er iets ernstigs aan de hand is. Die angst blijft.” – Mark (25) had een hersentumor op zijn 7de, 8ste en 9de
“Ik heb mijn ziekte pas een paar jaar geleden verwerkt. Ik keek de film Achtste-groepers huilen niet en zat te janken vanaf het moment dat de dokter tegen het meisje zegt: “Je hebt leukemie.”. Na die film dacht ik veel na over wat er met mijzelf was gebeurd.” – Tamara (28) had een tumor in haar rug en ALL op haar 10de
“
Met VOX wil ik juist laten zien dat je je identiteit niet hoeft te laten bepalen door de ziekte die je hebt gehad. Het is niet het enige wat maakt wie je bent, je bent echt meer dan de vroegere ziekte. Ik voel mij zelf geen ‘survivor’. Ik vind dat we niet moeten spreken van ‘de strijd tegen kanker’ of van ‘vechten’. Als iemand overlijdt, heeft hij of zij niet ‘verloren’.” – Jaap (29) had botkanker op zijn 11de
“Ik ben niet bang dat de tumor terugkomt, maar ik maak me wel zorgen over de gevolgen van alle medicatie die ik dagelijks neem. Ik leef op medicijnen. Zonder de pillen zou ik overlijden aan de verstoring van mijn hormoonhuishouding en een bijnierschorsinsufficiëntie.” – Pauline (29) had een hersentumor op haar 8ste
“Het ‘niet mee kunnen doen’, vond ik heel moeilijk. Misschien werd het daarom daarna zo belangrijk voor me om weer met zoveel mogelijk dingen mee te doen. Na de genezing had ik een enorme drang er weer bij te zijn en erbij te horen.” – Cherine had botkanker op haar 10de
“
We praten luchtig over mijn ziekte en maken grappen. Zo maak ik mensen wel eens wijs dat ik een bult op mijn schedel heb van een vechtpartij. We proberen de humor erin te houden.” – Frank (30) had een hersentumor op zijn 14de
“Mensen in mijn omgeving die mij als ziek klein kind hebben meegemaakt, zeggen altijd dat ik zo bijzonder ben. Maar lange tijd blokkeerde dat gevoel van anders-zijn me. Ik wil me niet meer anders of bijzonder voelen, maar gewoon, zoals iedereen.” – Jules had non-Hodgkin en ALL op zijn 1ste en 3de levensjaar
“Ik heb een andere belastbaarheid dan andere mensen van mijn leeftijd. Ik vind dingen vaak zwaar en ben snel vermoeid. Daarom voel ik me absoluut geen fitte dertiger die de hele wereld aan kan. Daar heb ik het moeilijk mee.” – Nick (31) had een hersentumor toen hij 1 was
“
Bij alles moet ik nadenken of ik het wel aan kan, rekening houden met mijn lijf. Mijn lichaam geeft alle signalen dat ik erg ziek ben geweest. Ik moet voldoende rust inbouwen, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan, want ik wil verder met mijn leven.” – Dorien (35) had non-Hodgkinop haar 14de
“Mensen hebben geen idee wat er psychisch gezien allemaal op je netvlies staat en wat er op lichamelijk vlak nog allemaal kan spelen. Ik denk dat een boek als dit niet alleen gelezen moet worden door mensen die er zelf mee te maken hebben maar juist door mensen die er nog niet veel van weten. Als er iets op televisie is over kinderkanker vind ik dat ze juist moeten kijken en niet meteen weg zappen.”– Sonja (35) had een rhabdomyosarcoom toen ze 2 was
“De late effecten belasten me misschien meer dan ik wil toegeven. Ik wil niet alles terug relateren aan mijn ziektegeschiedenis, maar als ik eerlijk ben, komt veel wel daardoor. Als je tachtig bent en je lichaam gaat minder, oké, maar ik ben veertig en heb nu al een krakkemikkig en onwillig lijf. Mijn lichaam houdt geen pas met mijn geest.”– Coen (40) had paraganglioma op zijn 10de, 13de en 33ste
“Ik laat mijn leven en mijn identiteit niet bepalen door wat ik heb meegemaakt en wat ik eraan heb overgehouden. Ik wil er positief op terugkijken en benadrukken wat het me heeft gebracht. Ik heb ervan geleerd om me aan te passen, om flexibel te zijn en om van elke situatie iets moois te maken.”– Renate (43) had een Wilms-tumor op haar 3de
“Tegen de apotheker die mijn chemo samenstelde, zei ik: ‘Doe er maar wat meer in!’ Want de kinderen op de afdeling gingen één voor één dood.” – Remco (44) had Non-Hodgkin op zijn 14de
“Ik zeg altijd: ‘Met mij gaat het goed, alleen met mijn lichaam niet.’ Dat is natuurlijk niet goed, omdat ik dan een splitsing maak tussen lichaam en geest. Maar voor mij voelt het vaak wel zo. Ondanks alle late effecten ben ik blij dat ik er nog ben. Het is niet leuk, maar dit is wat het is. Het is ook een keuze om gelukkig te zijn.” – Monique (45) had een Wilms-tumor toen ze 2 was
“Ik kon een tijd moeilijk met mezelf overweg. Ik accepteerde mezelf niet met mijn handicaps, al die obstakels. Als je tachtig bent, begrijp ik dat je vergeetachtig bent en dat je ene been minder mee gaat dan het andere been. Maar als je midden in de je leven bent, rond je veertigste, dan is het lastig.” – Barbara (45) had ALL toen zij 1 was
“Ik ergerde me als mensen zich – in mijn ogen – aanstelden of klaagden, bijvoorbeeld om een gemiste trein. Dat kleine leed mocht ook in mijn eigen leven niet bestaan, het was immers nooit zo erg als toen ik ziek was. Het was een belangrijke stap voor mij om dat deel van mij, het ziekteverleden, toe te laten en te accepteren dat het bij mijn leven hoort.”- Berthe (47) had non-Hodgkin op haar 9de
“Ik liet het wel uit mijn hoofd om mijn ouders te belasten met wat er in mij omging. Zeker toen ik zo ziek was en de bezorgdheid op hun gezichten viel af te lezen. Ik had er alles voor over om ervoor te zorgen dat mijn ouders geen verdriet hadden. Dat lukte niet door mijn ziekte en daarom kreeg ik schuldgevoelens.” – Esther had een kiemceltumor op haar 12de
“Het moeilijkste in het ziekenhuis vond ik het alleen zijn. In die tijd mochten ouders nog niet in het ziekenhuis blijven slapen. Eén keer mocht ik zomaar van een broeder even naar huis bellen. Daar was ik dolgelukkig mee en mijn moeder zat huilend aan de andere kant van de lijn.” – André (50) had een hersentumor op zijn 11de
“
De optelsom van gezondheidsproblemen is niet ‘gewoon pech’. Veel klachten zijn aan de vroegere behandelingen verbonden,.Het maakt me soms moedeloos dat er steeds weer iets bij komt. Ik moet vaak naar het ziekenhuis en voel me regelmatig ziek. Het is elke keer weer afwachten, zoeken naar een behandeling.” – Jaap (51) had Hodgkin op zijn 14de
“Mij was nooit verteld wat ik had, het was een geheim. Het woord kanker werd nooit uitgesproken, de ziekte was vroeger een taboe. Mensen die bij mij thuis op bezoek kwamen, keken altijd geheimzinnig naar me.” – Anne had botkanker op haar 15de